Biuro główne:

• Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Łódzki
  adres: ul. Przybyszewskiego 255/267, 92-338,  Łódź
  e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
  sekretariat PTSR O/Łódź: tel/fax 42 649 18 03

Biura regionalne:

• Biuro Regionalne w Białej Podlaskiej
  adres: al. Jana Pawła II 11, Biała Podlaska
  tel. 789 248 057, 
  e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
  
  
•  PTSR O/Szczecin
  adres: ul. Dworcowa 19, Szczecin
  tel. 781 131 513
  e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
  
  
• PTSR O/Konin
  adres: ul. Szymanowskiego 4, Konin
  tel. 798 496 177
  e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

• PTSR O/Warszawa
  adres: ul. Nowosielecka 12, Warszawa
  tel. 796 193 586
  e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. 

Stwardnienie rozsiane (Sclerosis Multiplex – SM).

Najczęściej chorobę diagnozuje się u młodych dorosłych czyli u osób między 20 a 40 rokiem życia, a także u osób młodszych poniżej 18 r. ż oraz u dzieci. Choroba dotyka osoby wchodzące  w dorosłe życie, zakładające rodziny, podejmujące decyzje o wyborze drogi życiowej, decyzje mające zaważyć na ich późniejszym życiu zawodowym takie jak podjęcie nauki czy wybór zawodu. Choroba dotyka także osoby, które już funkcjonują na rynku pracy jednak jej postęp w sposób znaczny wpływa na jakość pracy jak i na możliwości pracy chorych. Postęp choroby – SM to choroba nieuleczalna, przewlekła, postępująca - powoduje często decyzje o zaniechaniu pracy lub zmusza osoby do przekwalifikowania się w związku z postępującą niepełnosprawnością.

Główne bariery, z którymi borykają się osoby chore na stwardnienie rozsiane związane są najczęściej z postępującą lub nagłą utratą sprawności i należą do nich trudności w wykonywaniu najprostszych czynności, zaburzenia funkcji ruchowych, czuciowych oraz organów zmysłów. Do najczęstszych objawów SM należą bowiem problemy móżdżkowe (zaburzenia równowagi i zawroty głowy), ruchowe (koordynacja ruchowa, zaburzenia koordynacji i drżenia u 50% chorych), czuciowe (zespoły bólowe dotykają 30% - 90% chorych to m.in. bóle neuropatyczne czy mięśniowe i stawowe, nerwobóle, neuralgie czy bóle neurogenne), zaburzenia napięcia mięśniowego oraz zaburzenia wzroku, zaburzenia mowy (bełkotliwa, spowolniona mowa, niewyraźna, przerwy pomiędzy słowami), zaburzenia poznawcze (percepcji i zaburzenia emocjonalne), męczliwość i zmęczenie (dotyka 75% - 90% chorych), zaburzenia nastroju (objawy depresyjne u 25% - 60% chorych i lękowe, w efekcie mamy przy SM 7,5 razy częstsze próby samobójcze niż w populacji ogólnej (Belniak, 2010). Specyfika tej choroby czyni życie osób nią dotkniętych nieprzewidywalnym i bardzo trudnym. Wymaga umiejętności radzenia sobie z postępującą niesprawnością fizyczną i ograniczeniami w obszarze kognitywnym. Badania pokazują, że problemy poznawcze dotykają do 70% osób chorych na SM. Najczęściej występujące problemy to: trudności w przypominaniu faktów z życia, nazwisk, terminów, trudności z uczeniem się zapamiętywaniem nowych rzeczy, zaburzenia uwagi i myślenia, kłopoty w koncentracji i utrzymaniu uwagi, trudności w planowaniu, kłopoty z widzeniem przestrzennym i pamięcią, zubożenie czynności intelektualnych. Deficyty poznawcze pojawiają się już we wczesnym etapie choroby i mają wpływ przede wszystkim na pracę zawodową. Choroba przebiega w różnych postaciach, najwięcej, bo ponad 60% chorych zapada na rzutowo - remisyjną postać choroby. Objawy chorobowe występują wtedy przez pewien czas (dni, tygodnie, miesiące) – w momencie tzw. rzutu, a następnie stan pacjenta ulega częściowej lub całkowitej poprawie – tzw. remisja. Wobec takiego przebiegu choroby (rzutowo – remisyjna dotyczy 80% chorych) chorzy często przerywają pracę, biorą dłuższe zwolnienia czy urlopy wypoczynkowe oraz urlopy bezpłatne, ale też często całkowicie rezygnują z pracy wobec utraty sprawności i długotrwałej rehabilitacji wymaganej i potrzebnej po rzucie. Powrót do aktywności zawodowej bywa wtedy bardzo trudny nie tylko dlatego, że wiąże się z ponownym wejściem na rynek pracy, ale może przede wszystkim dlatego, że w związku z utratą sprawności wymaga od OSM ponownego wdrożenia w wykonywane działania, zapoznania się ze zmianami, przypomnienia sobie pewnych rzeczy, nierzadko przekwalifikowania się, zmiany zawodu czy rytmu pracy. Stwardnienie rozsiane ma charakter postępujący, neurodegeneracyjny, nieuleczalny dlatego też wiele osób w ogóle nie podejmuje pracy obawiając się, że sukcesywna, postępująca utrata sprawności wyeliminuje je całkowicie z rynku pracy jeśli nie teraz to za jakiś czas wobec kolejnego rzutu. Często osoby takie po powrocie do pracy są spychane przez pracodawców na „boczny tor” - na mniej eksponowane stanowiska, podlegają nieformalnym naciskom, które mają spowodować ich odejście z pracy. W tej sytuacji często bilans wkładu pracy w aktywizację i wejście na rynek pracy może wydawać się zbyt duży i ryzykowny. Warto też pamiętać, że co druga osoba na wózku inwalidzkim w Polsce to osoba chora na SM (wg danych PTSR), tak więc dochodzą do ww. barier jeszcze bariery architektoniczne i kłopoty z  poruszaniem się będące efektem choroby - utrudniają one dotarcie do pracy, na uczelnię i w sposób znaczny wpływają na aktywność zawodową chorych.

Dodatkowym problemem osób z SM w Polsce jest ograniczony dostęp do leczenia. Zaledwie 7 % - 8 % osób chorych na SM w naszym kraju miało w 2010 roku dostęp do refundowanego leczenia immunomodulującego w ramach programu terapeutycznego stwardnienia rozsianego, które może umożliwić zmniejszenie postępu choroby i związanej z nią niepełnosprawności. W 2011 roku dostęp do leczenia miało niewiele więcej 8,34% osób chorujących. Dodatkowo polscy chorzy nie mają lub mają bardzo utrudniony dostęp do tzw. leków nowej generacji, a czas terapii jest ograniczony do 5 lat. Dla porównania w innych krajach Unii Europejskiej odsetek chorych objętych leczeniem sięga nawet 30 - 40%, a w USA 45%. (Sprawozdanie merytoryczne PTSR za 2010 r.). Pod względem liczby osób objętych leczeniem Polska zajmuje jedno z ostatnich miejsc za Czechami, Słowacją czy Litwą za nami tylko Białoruś oraz Bośnia i Hercegowina. Brak dostępu do leczenia i ograniczenia w rehabilitacji – limity, które są nieuzasadnione medycznie, bo mamy tu do czynienia z chorobą postępująca wpływają   w znaczący sposób na aktywność zawodową osób z SM w Polsce, które najczęściej wycofują się z życia zawodowego, społecznego i kulturalnego. Według raportu Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego (MSIF) „Global Economic Impact of Multiple Sclerosis” (GEIMS) 2010 poświęconego kosztom choroby oraz pierwszego badania o zasięgu globalnym, którego celem była analiza wpływu SM na możliwości utrzymania się na rynku pracy, koszty choroby (poza medycznymi) związane są głównie z wykluczeniem chorego i jego opiekunów z rynku pracy. W badaniu MSIF poświęconemu relacji pomiędzy SM i pracą uwzględniono odpowiedzi respondentów ze 125 krajów z całego świata - szacunki dotyczące Polski przedstawiają  się bardzo niekorzystnie. Ocenia się, że w naszym kraju w przeciągu dwóch lat od postawienia diagnozy, na rentę przechodzi ok. 75% osób z SM (GEMIS - PTSR). Według danych ogólnych (GUS BAEL) 46,8 % wszystkich osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym korzysta z renty z tytułu niezdolności do pracy, i aż 57,5% ON w wieku produkcyjnym wskazuje na rentę jako na główne źródło utrzymania. Odsetek osób niepełnosprawnych w wieku 15 lat i więcej utrzymujących się głównie z pracy wynosił 12,9 % w tym 10,4% z pracy najemnej. Tymczasem w Europie tendencja jest odwrotna około 60 % osób chorych pracuje kilkanaście/kilkadziesiąt lat po rozpoznaniu choroby, a spośród nich aż 70% osób pracuje na pełny etat (Barometr SM 2011).

Towarzystwo zostało zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym pod numerem KRS 0000049771 w 1997 roku. Towarzystwo jest jednym z największych oddziałowo w PTSR. Adresem siedziby Towarzystwa jest: Łódź, ul. Przybyszewskiego 255/267, 92 – 338 (www.lodz. ptsr.org. pl). Głównymi założeniami statutowymi organizacji jest:

• poprawa warunków życiowych i zdrowotnych chorych na stwardnienie rozsiane oraz zwiększania ich uczestnictwa w życiu społecznym, gospodarczym, zawodowym, kulturalnym, turystycznym i sportowym kraju,
• jak najwszechstronniejsza rehabilitacja i leczenie rozumiane jako proces osiągania optymalnego funkcjonowania w społeczeństwie po to, by zapewnić im możliwość kierowania własnym życiem,
• likwidacja barier psychologiczno-społecznych poprzez uświadomienie pełnosprawnej społeczności problematyki dotyczącej osób ze stwardnieniem rozsianym i kształtowanie partnerskich postaw miedzy tymi grupami,
• artykułowanie i reprezentowanie interesów osób ze stwardnieniem rozsianym w kraju oraz na arenie międzynarodowej.

Do najważniejszych projektów realizowanych w ciągu ostatnich lat należą:

• Projekt pn. "Centrum Informacyjne dla Osób Niepełnosprawnych" - realizowany był w okresie od 01.01.2009 r. do 31.12.2011 r. Projekt finansowany był przez Europejski Fundusz Społeczny PO KL, budżet ogólny projektu wynosił 777.860,00 zł, kwota dofinansowania wyniosła: 777.860,00 zł. Zakładanym celem projektu było udzielenie do końca 2011 roku porad i informacji 1200 osobom niepełnosprawnym (prawnie i biologicznie) z zakresu poradnictwa prawnego i obywatelskiego.
  
  Celami szczegółowymi projektu było
• podniesienie świadomości prawnej i obywatelskiej ON
• zwiększenie uczestnictwa ON w życiu społecznym
• ułatwienie ON dostępu do usług poradnictwa prawnego i obywatelskiego.
  
  Cele te zostały osiągnięte, a projekt rozliczony.
• Projekt pn: "Prowadzenie jednostki specjalistycznego poradnictwa dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin" – realizowany był w okresie od 21.01.2010 r. do 31.12.2011 r. Źródłem finansowania projektu był Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej w Łodzi. Budżet ogólny projektu wyniósł 27.621,59 zł., kwota dofinansowania wyniosła: 23 080,00 zł. Celem projektu było: udzielanie porad i informacji osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom poprzez zorganizowanie punktu poradnictwa specjalistycznego dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin z terenu miasta Łodzi.
  
  Celami szczegółowymi projektu było:
• zorganizowanie punktu porad dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin,
• udzielanie porad prawnych,
• udzielanie porad psychologicznych,
• udzielanie porad z zakresu uprawnień osób niepełnosprawnych.
  
  Cele projektu zostały osiągnięte, a projekt zrealizowany.
• Projekt pn. „Szansa na lepsze jutro” - – realizowany był w okresie od 01.03.2010 r. do 31.12.2010 r. Projekt finansowany był z Funduszu dla Organizacji Pozarządowych (FOP) Mechanizmu Finansowego Europejskiego Obszaru Gospodarczego i Norweskiego Mechanizmu Finansowego. Kwota całkowita projektu wyniosła 509 220,00 zł, kwota dofinansowania wyniosła: 445.000,00 zł. Celem projektu była poprawa, jakości życia osób chorych na SM poprzez wypracowanie i wdrożenie na reprezentatywnej grupie 120 osób, zamieszkujących teren woj. łódzkiego, kompleksowego programu rehabilitacji osób chorych na stwardnienie rozsiane.

Kolejny duży projekt realizowany przez Towarzystwo to projekt: pn. „Szansa na lepsze jutro II”. Projekt finansowany jest przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Kwota całkowita projektu wynosi: 1.712.353,50 zł., a kwota dofinansowania wynosi 1.536.586,00 zł., wkład własny to 175.767,50 zł. Głównym celem zadania jest zwiększenie samodzielności osób niepełnosprawnych poprzez opracowanie i wdrożenie kompleksowego, innowacyjnego programu rehabilitacji osób chorych na stwardnienie rozsiane oraz podjęcie działań umożliwiających wyeliminowanie stanu wykluczenia społecznego, ze względu na utrudnione niepełnosprawnością funkcjonowanie

Projekt pn.: „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy” ma na celu:

• przede wszystkim wsparcie grupy 800 osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi,
• oraz 500 osób z najbliższego otoczenia osób chorych na SM.

W ramach projektu Ty i Twoi bliscy mogą otrzymać zindywidualizowane i kompleksowe wsparcie!

Celem głównym projektu jest wsparcie oraz przygotowanie grupy 800 osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi do wejścia lub powrotu na rynek pracy (80 osób) oraz podjęcia lub kontynuowania nauki (40 osób) - dzięki zindywidualizowanym i kompleksowym usługom i szerokiemu wsparciu udzielanemu w ramach projektu okresie od 1.01.2012 r. do 31.11.2014r.

Będziemy organizować specjalistyczne wsparcie psychologiczne, prawne i doradztwo zawodowe.

Każdy uczestnik projektu zgodnie z potrzebami i wskazaniami z Indywidualnego Planu Działania będzie mógł korzystać także z indywidualnego i grupowego wsparcia udzielanego przez różnych specjalistów, w tym m.in.

• psychologa,
• doradcę zawodowego/trenera pracy,
• prawnika,
• lekarza neurologa,
• neuropsychologa,
• neurorehabilitanta,
• neurologopedy,
• rehabilitantów i fizjoterapeutów,
• pielęgniarki,
• oraz psychiatry, okulisty, laryngologa i urologa itd.

Każdy kto weźmie udział w projekcie będzie mógł w procesie doskonalenia swoich umiejętności zawodowych i społecznych uczestniczyć w kursach czy szkoleniach według zdiagnozowanych potrzeb.

Wśród proponowanych naszym uczestnikom modułów zajęć znajdą się m.in.:

• warsztaty komputerowe – np. grafika komputerowa, budowanie stron internetowych, prowadzenie sklepów internetowych;
• profesjonalny wizerunek – np. szkolenia z wizażu, kosmetyczne, przedłużanie i stylizacja paznokci;
• warsztaty poprawnej wymowy,
• finanse i administracja - księgowość domowa, rachunkowość, pracownik działu kadr, HR, pracownik administracyjno – biurowy;
• własna firma - zakładanie własnej działalności gospodarczej,
• pracownik ochrony,
• kasjer handlowy/ pracownik handlowy/ sprzedawca
• specjalista ds. logistyki/ magazynier
• pracownik recepcji/ punktu informacji/ sekretarka/ asystent dyrektora
• bukieciarstwo,
• telemarketer,
• pracownik reklamy i marketingu
• opiekun medyczny osób starszych chorych i niepełnosprawnych
• kucharz małej gastronomii
• usługi (cukiernik, zawody czeladnicze)

Dzięki udziałowi w projekcie będzie możliwe podjęcie nauki !

Możliwe będzie podjęcie nauki w szkole średniej, policealnej, pomaturalnej i wyższej wraz z zakupem pomocy naukowych oraz opłaty czesnego, możliwe będzie odbycie stażu rehabilitacyjny w miejscu pracy.

Projekt pn. „Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi na rynku pracy” realizuje zespół projektowy:

Zespół projektowy Partnera - Fundacja na Rzecz Chorych na Sm im. bł. Anieli Salawy:
Barbara Archacka – koordynator projektu
Tomasz Siata – specjalista ds. rekrutacji i promocji zatrudnienia
Joanna Malinowska Buczek – pośrednik pracy – woj. małopolskie
Katarzyna Buczek – pośrednik pracy – woj. śląskie
Małgorzata Chmielowiec – specjalista ds. obsługi kadrowo księgowej

Zespół projektowy partnera - Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Łodzi:

Biuro projektu:
Monika Koza  - koordynator projektu
Ida Kazimierska - specjalista ds. rekrutacji i form wsparcia
Anna Złomek – specjalista ds. współpracy z pracodawcami
Joanna Przybylak - specjalista ds. współpracy z pracodawcami w regionach
Daniela Zaborowska – Biniaszczyk – specjalista ds. obsługi kadrowo – płacowej
Marianna Więciorska – specjalista ds. rozliczeń

Biuro regionalne w Białej Podlaskiej:
Kamil Smęt - specjalista ds. rekrutacji i form wsparcia w regionach
Katarzyna Chwedczuk - specjalista ds. współpracy z pracodawcami w regionach

Biuro regionalne w Koninie:
Krystyna Frankowska - specjalista ds. współpracy z pracodawcami w regionach
Emilia Czerwińska - specjalista ds. rekrutacji i form wsparcia w regionach

Biuro regionalne w Szczecinie:
Dorota Gąsiorowska - specjalista ds. rekrutacji i form wsparcia w regionach
Marzenna Gądek - specjalista ds. współpracy z pracodawcami w regionach

Biuro regionalne w Warszawie:
Marcin Skroczyński - specjalista ds. współpracy z pracodawcami w regionach
Monika Staniec - specjalista ds. rekrutacji i form wsparcia w regionach

Zespół Lidera projektu - Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych:
Anna Gryżewska – kierownik projektu
Katarzyna Deda – asystent kierownika projektu
Katarzyna Fierka – specjalista ds. rozliczeń
Barbara Czyżak – specjalista ds. monitoringu i ewaluacji