Ruszamy z nową akcją - Zmobilizowani.SM Café!
Problemy z widzeniem, pamięcią. Uczucie silnego zmęczenia, brak sił. Wózek inwalidzki. Tak często wygląda codzienność osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM), których w Polsce jest blisko 50 tys.
Zmobilizowani.SM Café to autobus-kawiarnia, który na każdym kroku zaskakuje nasze zmysły i symuluje objawy stwardnienia rozsianego. Menu nagle staje się mgliste. Stół traci stabilność. Podłoga sprawia wrażenie jakby ruszała się pod naszymi stopami. Każda osoba, która trafi do autobusu może przez kilka chwil poczuć się jak chory na SM. Goście kawiarni otrzymają dodatkowo pyszną darmową kawę lub herbatę oraz najważniejsze informacje na temat stwardnienia rozsianego.
Celem akcji, której organizatorem jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i grupa młodych z SM „Twardziele” jest zwiększenie świadomości społecznej na temat tego, że SM to choroba o tysiącu twarzy, a co za tym idzie każdy pacjent potrzebuje zindywidualizowanej opieki. Goście kawiarni oraz osoby odwiedzające stronę internetową akcji będą mogli również wesprzeć chorych podpisując się pod petycją „Jutro może być za późno”.
Autobus odwiedzi w tym roku 5 polskich miast, gdzie przez 1 dzień serwować będzie kawę w godzinach 10:00 – 18:00. i jest częścią akcji społeczno-edukacyjnej Zmobilizowani.SM. Na miejscu pojawią się pacjenci, lekarze-neurolodzy oraz nasi wolontariusze, którzy będą do pełnej dyspozycji odwiedzających – odpowiedzą na każde nurtujące pytanie na temat choroby.
Trasa SM Café:
- Gdynia – 22 października
- Warszawa – 23 października
- Lublin – 24 października
- Łódź – 25 października
- Katowice – 26 października
Zapraszamy do wzięcia udziału w akcji. Więcej szczegółów już wkrótce!
Zapytania ofertowe
Poniżej informacje o zapytaniach ofertowych dotyczących prowadzonych przez nas projektów.
Zajęcia dietetyczne
Zajęcia dietetyczne dla PTSR łączą elementy tradycyjne z zakresu odżywiania wraz ze współczesnymi trendami dietetycznymi dla osób z dolegliwościami autoimmunologicznymi , w harmonii z naturą i 4 porami roku.
Uczestnicy odkrywają nowe, naturalne smaki, zdrowe zamienniki. Budujemy wspólnie jadłospisy, które opierają się na przepisach tradycyjnych, ale w nowej, zdrowej, smacznej wersji.
Zajęcia zawierają część teoretyczną podczas których zgłębiana jest wiedza o anatomii człowieka, do czego służą organy min takie jak żołądek, śledziona, wątroba, jelita czy płuca. Rola smaków w kuchni i potrzeby organizmu w różnych porach roku. Ciepłe i rozgrzewające dania dominują jesienią i latem, a lżejsza dieta wiosną i latem. Inspiracje czerpiemy z natury.
Uczestnicy dzielą się swoimi doświadczeniami w zdrowej kuchni opartej na zamiennikach, na każdych zajęciach odbywa się wspólne gotowanie i degustacja. Część praktyczna zawiera również elementy dietetyki skóry, czyli kosmetyki naturalnej, która jest bardzo wskazana dla osób z chorobami autoimmunologicznymi. Tworzymy min samodzielnie kremy, naturalne peelingi z miodami, sole do kąpieli, mydełka. 10 spotkań w okresie 10 miesięcy pozwala uczestnikom oswoić się z zasadami odżywiania, poznać potrzeby organizmu i nabrać doświadczenia praktycznego.
Prowadząca i autorka warsztatów - Justyna Ossowska
PFRON uruchomił portal SOW
Pragniemy podzielić się informacją, że wystartował portal SOW, który posłuży osobom niepełnosprawnym do zdobywania wiedzy w zakresie m.in. pozyskiwania środków z PFRON. Więcej informacji w pliku załączonym poniżej.
Zapytania ofertowe
Poniżej informacje o zapytaniach ofertowych dotyczących prowadzonych przez nas projektów.
Dodatkowe leczenie dla chorych z lekiem Tecfidera
Poszukujemy chorych z SM będących w programie leczenia NFZ lekiem TECFIDERA, u których to leczenie nie jest skuteczne, czyli występuje pogorszenie stanu neurologicznego. Mamy do zaproponowania udział w badaniu lekowym, które polega na dodaniu (dodatkowo do Tcfidery) leku Ponesimod w nadziei, że spowoduje to zwiększenie skuteczności terapii.
Kryteria włączenia do leczenia:
- wiek 18-55 lat
- przyjmowanie przez co najmniej 6 m-cy Tecfidery
- występuje pogorszenie czyli: w trakcie leczenia (co najmniej 3 m-ce) Tecfiderą wystąpił rzut SM (udokumentowany wizytą u neurologa lub pobytem w szpitalu na leczeniu sterydowym) lub w badaniu MRI (wykonanym po co najmniej roku leczenia Tecfiderą) pojawiły się nowe zmiany lub zmiany wzmacniające się po kontraście.
Chorzy zainteresowani udziałem w badaniu proszeni są o kontakt: dr Jolanta Pentela - Nowicka, tel. 501-042-721