Stwardnienie rozsiane (Sclerosis Multiplex – SM).

Najczęściej chorobę diagnozuje się u młodych dorosłych czyli u osób między 20 a 40 rokiem życia, a także u osób młodszych poniżej 18 r. ż oraz u dzieci. Choroba dotyka osoby wchodzące  w dorosłe życie, zakładające rodziny, podejmujące decyzje o wyborze drogi życiowej, decyzje mające zaważyć na ich późniejszym życiu zawodowym takie jak podjęcie nauki czy wybór zawodu. Choroba dotyka także osoby, które już funkcjonują na rynku pracy jednak jej postęp w sposób znaczny wpływa na jakość pracy jak i na możliwości pracy chorych. Postęp choroby – SM to choroba nieuleczalna, przewlekła, postępująca - powoduje często decyzje o zaniechaniu pracy lub zmusza osoby do przekwalifikowania się w związku z postępującą niepełnosprawnością.

Główne bariery, z którymi borykają się osoby chore na stwardnienie rozsiane związane są najczęściej z postępującą lub nagłą utratą sprawności i należą do nich trudności w wykonywaniu najprostszych czynności, zaburzenia funkcji ruchowych, czuciowych oraz organów zmysłów. Do najczęstszych objawów SM należą bowiem problemy móżdżkowe (zaburzenia równowagi i zawroty głowy), ruchowe (koordynacja ruchowa, zaburzenia koordynacji i drżenia u 50% chorych), czuciowe (zespoły bólowe dotykają 30% - 90% chorych to m.in. bóle neuropatyczne czy mięśniowe i stawowe, nerwobóle, neuralgie czy bóle neurogenne), zaburzenia napięcia mięśniowego oraz zaburzenia wzroku, zaburzenia mowy (bełkotliwa, spowolniona mowa, niewyraźna, przerwy pomiędzy słowami), zaburzenia poznawcze (percepcji i zaburzenia emocjonalne), męczliwość i zmęczenie (dotyka 75% - 90% chorych), zaburzenia nastroju (objawy depresyjne u 25% - 60% chorych i lękowe, w efekcie mamy przy SM 7,5 razy częstsze próby samobójcze niż w populacji ogólnej (Belniak, 2010). Specyfika tej choroby czyni życie osób nią dotkniętych nieprzewidywalnym i bardzo trudnym. Wymaga umiejętności radzenia sobie z postępującą niesprawnością fizyczną i ograniczeniami w obszarze kognitywnym. Badania pokazują, że problemy poznawcze dotykają do 70% osób chorych na SM. Najczęściej występujące problemy to: trudności w przypominaniu faktów z życia, nazwisk, terminów, trudności z uczeniem się zapamiętywaniem nowych rzeczy, zaburzenia uwagi i myślenia, kłopoty w koncentracji i utrzymaniu uwagi, trudności w planowaniu, kłopoty z widzeniem przestrzennym i pamięcią, zubożenie czynności intelektualnych. Deficyty poznawcze pojawiają się już we wczesnym etapie choroby i mają wpływ przede wszystkim na pracę zawodową. Choroba przebiega w różnych postaciach, najwięcej, bo ponad 60% chorych zapada na rzutowo - remisyjną postać choroby. Objawy chorobowe występują wtedy przez pewien czas (dni, tygodnie, miesiące) – w momencie tzw. rzutu, a następnie stan pacjenta ulega częściowej lub całkowitej poprawie – tzw. remisja. Wobec takiego przebiegu choroby (rzutowo – remisyjna dotyczy 80% chorych) chorzy często przerywają pracę, biorą dłuższe zwolnienia czy urlopy wypoczynkowe oraz urlopy bezpłatne, ale też często całkowicie rezygnują z pracy wobec utraty sprawności i długotrwałej rehabilitacji wymaganej i potrzebnej po rzucie. Powrót do aktywności zawodowej bywa wtedy bardzo trudny nie tylko dlatego, że wiąże się z ponownym wejściem na rynek pracy, ale może przede wszystkim dlatego, że w związku z utratą sprawności wymaga od OSM ponownego wdrożenia w wykonywane działania, zapoznania się ze zmianami, przypomnienia sobie pewnych rzeczy, nierzadko przekwalifikowania się, zmiany zawodu czy rytmu pracy. Stwardnienie rozsiane ma charakter postępujący, neurodegeneracyjny, nieuleczalny dlatego też wiele osób w ogóle nie podejmuje pracy obawiając się, że sukcesywna, postępująca utrata sprawności wyeliminuje je całkowicie z rynku pracy jeśli nie teraz to za jakiś czas wobec kolejnego rzutu. Często osoby takie po powrocie do pracy są spychane przez pracodawców na „boczny tor” - na mniej eksponowane stanowiska, podlegają nieformalnym naciskom, które mają spowodować ich odejście z pracy. W tej sytuacji często bilans wkładu pracy w aktywizację i wejście na rynek pracy może wydawać się zbyt duży i ryzykowny. Warto też pamiętać, że co druga osoba na wózku inwalidzkim w Polsce to osoba chora na SM (wg danych PTSR), tak więc dochodzą do ww. barier jeszcze bariery architektoniczne i kłopoty z  poruszaniem się będące efektem choroby - utrudniają one dotarcie do pracy, na uczelnię i w sposób znaczny wpływają na aktywność zawodową chorych.

Dodatkowym problemem osób z SM w Polsce jest ograniczony dostęp do leczenia. Zaledwie 7 % - 8 % osób chorych na SM w naszym kraju miało w 2010 roku dostęp do refundowanego leczenia immunomodulującego w ramach programu terapeutycznego stwardnienia rozsianego, które może umożliwić zmniejszenie postępu choroby i związanej z nią niepełnosprawności. W 2011 roku dostęp do leczenia miało niewiele więcej 8,34% osób chorujących. Dodatkowo polscy chorzy nie mają lub mają bardzo utrudniony dostęp do tzw. leków nowej generacji, a czas terapii jest ograniczony do 5 lat. Dla porównania w innych krajach Unii Europejskiej odsetek chorych objętych leczeniem sięga nawet 30 - 40%, a w USA 45%. (Sprawozdanie merytoryczne PTSR za 2010 r.). Pod względem liczby osób objętych leczeniem Polska zajmuje jedno z ostatnich miejsc za Czechami, Słowacją czy Litwą za nami tylko Białoruś oraz Bośnia i Hercegowina. Brak dostępu do leczenia i ograniczenia w rehabilitacji – limity, które są nieuzasadnione medycznie, bo mamy tu do czynienia z chorobą postępująca wpływają   w znaczący sposób na aktywność zawodową osób z SM w Polsce, które najczęściej wycofują się z życia zawodowego, społecznego i kulturalnego. Według raportu Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego (MSIF) „Global Economic Impact of Multiple Sclerosis” (GEIMS) 2010 poświęconego kosztom choroby oraz pierwszego badania o zasięgu globalnym, którego celem była analiza wpływu SM na możliwości utrzymania się na rynku pracy, koszty choroby (poza medycznymi) związane są głównie z wykluczeniem chorego i jego opiekunów z rynku pracy. W badaniu MSIF poświęconemu relacji pomiędzy SM i pracą uwzględniono odpowiedzi respondentów ze 125 krajów z całego świata - szacunki dotyczące Polski przedstawiają  się bardzo niekorzystnie. Ocenia się, że w naszym kraju w przeciągu dwóch lat od postawienia diagnozy, na rentę przechodzi ok. 75% osób z SM (GEMIS - PTSR). Według danych ogólnych (GUS BAEL) 46,8 % wszystkich osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym korzysta z renty z tytułu niezdolności do pracy, i aż 57,5% ON w wieku produkcyjnym wskazuje na rentę jako na główne źródło utrzymania. Odsetek osób niepełnosprawnych w wieku 15 lat i więcej utrzymujących się głównie z pracy wynosił 12,9 % w tym 10,4% z pracy najemnej. Tymczasem w Europie tendencja jest odwrotna około 60 % osób chorych pracuje kilkanaście/kilkadziesiąt lat po rozpoznaniu choroby, a spośród nich aż 70% osób pracuje na pełny etat (Barometr SM 2011).